点亮罕见生命的色彩，“药”有所依，弱有所扶——2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会顺利召开

会议现场

在2023年第16个国际罕见病日来临前夕，由广东省药学会主办、广东省药学会罕见病专家委员会、南方医科大学南方医院、广州医科大学附属第一医院、中山大学孙逸仙纪念医院、广州市妇女儿童医疗中心承办的“2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会”于2月26日在广州召开。大会开篇“点亮罕见生命的色彩，‘药’有所依，弱有所扶”，并以此为主题，汇聚罕见病领域医学专家、药学专家、药品生产和流通行业专家、慈善机构等，交流罕见病新诊疗进展、解析相关政策、促进罕见病临床诊疗和用药保障水平的提高。大会采取线上线下相结合方式，吸引了许多观众在线参会。

大会由广东省药学会王勇主任主持。会议开篇，广东省药学会郑志华副理事长兼秘书长和中国罕见病联盟执行理事长、广东省药学会罕见病专家委员会（以下简称“罕见病专委会）顾问李林康教授、广东省罕见病诊疗协作网牵头医院负责人、广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌代谢科主任医师刘丽教授、广东省药学会副理事长、中山大学附属第一医院主任药师陈孝教授为大会致辞。他们指出，罕见病是近年国家和社会各界非常关注的民生健康的重点工作之一。中国罕见病药物的可及性在不断地提升，但是罕见病诊治中的两大难题：诊断难、难用药，依然是发展中国家经济条件下存在的现实问题。

广东省药学会王勇主任主持

广东省药学会郑志华副理事长兼秘书长致辞

中国罕见病联盟执行理事长、广东省药学会罕见病专家委员会顾问李林康教授致辞

广东省罕见病诊疗协作网牵头医院负责人、广州市妇女儿童医疗中心遗传内分泌代谢科主任医师刘丽教授致辞

广东省药学会副理事长、中山大学附属第一医院主任药师陈孝教授致辞

为切实提升罕见病诊疗水平，罕见病专委会始终坚持走医药融合的发展道路，聚焦疾病领域实行精细化布局管理，开展罕见病血液学、罕见病神经学、罕见病内分泌遗传代谢学和罕见病呼吸学等相关专题学术活动，并定期针对疑难病多学科诊疗开展学术会议和培训工作，让医生更熟悉药物和政策，让药师更了解疾病和患者。罕见病专委会主委、南方医科大学南方医院血液科的孙竞教授在会议中作罕见病专委会年度工作报告，并表示“促进罕见病诊疗水平提升和药物可及性，提高社会关注度”是罕见病专委会2023年的重点工作之一。

孙竞教授作罕见病专委会年度工作报告

此次会议同时邀请上海市罕见病防治基金会理事长李定国理事长、北京协和医院张波教授、广州医科大学附属第五医院谭获教授、广州医科大学附属第一医院刘杰教授、暨南大学基础医学与公共卫生学院医保大数据研究所夏苏建教授、南方医科大学南方医院冯晓勤教授分别作了《罕见病患者的中国梦》《罕见病药学服务探索与思考》《PNH诊疗现状及研究进展》《新冠病毒感染诊疗中罕见病患者关注问题》《普惠型商业医疗保险及其在罕见病中的作用》《血友病A替代治疗的沿革和百因止的证据发展》的报告。罕见病专委会行业大咖共同探讨如何提高罕见病患者诊断率、促进罕见病药物可及性、提升罕见病领域整体诊治水平举措。

主会场授课专家

当日下午设内分泌代谢与神经系统罕见病、呼吸罕见病、血液罕见病三个分会场，各领域专家分别就专科领域疾病最新进展、典型病例经验分享及新药进展做了进一步报告，在场专家均表示受益匪浅，受到同行普遍赞誉。

血液罕见病分会场

呼吸罕见病分会场

内分泌代谢与神经系统罕见病分会场

广东省药学会在罕见病领域做了大量工作，除一年一度在罕见病日前夕举办罕见病专委会学术年会之外，还在罕见病相关领域开展多期的学术会议。另外，为切实解决罕见病患者“看病难、找药难”的突出难点问题，进一步攻破特殊人群用药短缺、特别是罕见病患者寻医找药渠道不顺畅、可及性差、信息数据掌握不清、不能及时得到救治等困扰整个卫生健康体系的难题，在广东省卫生健康委员会、广东省药学会以及广东省药物管理与药物治疗学委员会的指导下，由南方医科大学南方医院联合中山大学附属第一医院等多家机构，联合设计开发了国内首款面向全国罕见病患者的便民智能信息化程序――“广东省短缺药品供应保障”罕见病用药App于2021年7月正式上线运行（学会官网首页有相关链接）。该程序同时嵌入广东省卫健委“健康广东”等官方微信公众号，并获得安卓、苹果等各大移动端应用软件下载平台授权，从而打开了罕见病患者寻医找药信息智能化的新局面，为罕见病患者生存、治疗和健康保驾护航。

近几年，罕见病用药供应保障体系建设进入加速期，越来越多罕见病患者的诊疗迎来希望，但尚未实现真正的“病有所医、医有所药、药有所保”。只有社会各界持续关注和重视罕见病领域的发展，才能让每一个罕见生命的色彩熠熠生辉。本次2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会的顺利召开和广大医药专家的努力，将帮助他们在“药”有所依，弱有所扶的道路上更进一步！

关注小众、关注罕见病，广东省药学会一直在行动（图/文由广东省药学会罕见病专家委员会提供）

省科协官网发布：2023年省药学会罕见病专家委员会举行学术年会https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_37150



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