因爱而聚，“罕”卫生命，一起行动，关注罕见病

恰逢第十四届国际罕见病日之际，广东省药学会于2021年2月27-28日在广州举办“因罕而聚 为爱同行”主题系列活动，内容包括组建罕见病专家委员会，搭建罕见病学术交流平台；举办罕见病学术会议、提高罕见病关注度。中国罕见病联盟执行理事长李林康（视频致辞）、广东省卫生健康委医政处副处长陈永嘉、广东省药学会副理事长兼秘书长郑志华，广东省罕见病协作网牵头人刘丽等出席会议，中山大学附属第一医院、南方医科大学南方医院、广州医科大学附属第一医院、广州市妇女儿童医疗中心、暨南大学等多家单位的400名医药卫生工作者通过远程视频参会，专委会委员代表约50人参加线下会议。

组建罕见病专家委员会，搭建罕见病学术交流平台

27日，广东省药学会第一届罕见病用药专家委员会在广州成立，广东省药学会副理事长兼秘书长郑志华开幕致辞并宣读专委会成立文件，专委会首届主任委员由南方医科大学南方医院血液科主任医师孙竞教授担任，陈杰、何艳玲、李亦蕾、刘杰、魏理、容小明、夏苏建、张文任副主任委员，专委会成员超100人，包含医学专家、药学专家、药品生产、药品配送、慈善机构、新闻媒体等成员，临床专业委员覆盖内分泌/遗传代谢、呼吸内科、血液内科等12个学科。

广东省药学会副理事长兼秘书长郑志华开幕致辞并宣读专委会成立文件

郑志华在开幕致辞时表示，希望各专家能够利用学会平台优势，把医师、药师以及社会各方面资源运作起来，为提升罕见病的诊治水平，特别是用药水平，做出新的贡献。同时强调，有药的地方就应该有医药工作者服务，有医药工作者的地方就有广东省药学会同行，学会愿意与各方资源一起同行，践行初心使命，增强责任担当。

广东省药学会罕见病用药专家委员会主任委员孙竞教授作专委会工作计划报告

孙竞教授作专委会工作计划报告时表示，专委会成立后，将定期组织研讨医药卫生政策相关知识的学习班，举办各种类型的不同学科、病种或领域的学术会议或专题活动，同时积极推进罕见病药学专业团队的建立，促进跨医院、跨区域的MDT平台（多学科诊疗模式）与临床药学的结合，提高罕见病的诊疗水平和用药精准度。

通过加强罕见病诊治医院之间的交流与合作，希望能够推动建立省、市、县三级医院药品信息和保障联动网络，衔接罕见病相关药品目录和慈善求助项目，更好地满足罕见病患者用药需求和精准用药的规范性。

专委会全体成员合照

举办罕见病学术会议、提高罕见病关注度

第十四届国际罕见病日公益活动“因爱而聚，‘罕’卫生命”现场

2月28日上午，由广东省药学会、广东省钟南山医学基金会、北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心、南方医科大学珠江医院联合举办的第十四届国际罕见病日公益活动“因爱而聚，‘罕’卫生命”在南方医科大学珠江医院拉开帷幕。本会副理事长兼秘书长郑志华、珠江医院副院长冯常森、北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心主任黄欢、广东省钟南山医学基金会杨思乐以及其他罕见病患者代表、志愿者约50余人参加了本次活动。本届国际罕见病日的口号是“罕见并不孤单、罕见即强大、因罕见而骄傲”，力求提升社会各界对罕见病的认知，呼吁全社会对罕见病患者的关注。

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人黄欢讲话

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心创始人、肺动脉高压患者代表黄欢表示，相较于常见疾病，优质的罕见病医疗资源稀少，并且集中在北上广等大城市，使得全国范围内的患者们求医问药十分困难。以肺动脉高压为例，患者平均需要2-3年、看3-5名医生才能确诊，90%的患者经历过误诊或漏诊，75%以上的患者确诊时已是重度。为解决罕见病患者诊断难、购药难、随访难等诸多不便，爱稀客联手多家罕见病患者组织以及佑新医药科技等长期关注罕见病领域的行业翘楚，共同发起了国内首个为罕见病患者提供远程问诊服务的“佑新罕见病医生集团”，致力于打造由医生、护士、药师、心理咨询师、康复师、营养师、医务社工、罕见病患者组织在内的多学科服务平台，实现罕见病患者的全人服务理念。

零壹罕见骨病组织创办人孙月讲话

零壹罕见骨病组织创办人、成骨不全症患者代表孙月表示，罕见骨病对于疾病的突变有着重要的意义，比如，成骨不全是一型胶原基因家族的第一个基因发生了问题，如果是这个基因家族的最后一个基因发生突变，那么就是老年骨质疏松症。如果我们的科学家突破了成骨不全症，那么对于骨骼的常见问题也会带来质的改变。

目前，全球已知的罕见病超过7000种，我国罕见病患者或超2000万、广东省罕见病患者约150万。确诊就医难、药品可及难、药品支付难是目前罕见病患者群体切切实实面临的最严峻的三大难题。近年来，政府高度重视罕见病防治工作，相关部委相继出台罕见病防治相关政策，多家罕见病医学、药学学术组织相继成立。

广东省药学会作为我省历史最长、规模最大的综合性药学学术社团，在推动“超说明书用药”规范管理、探索药学门诊、搭建医药专家多学科平台、外科药学设置等工作作了大胆尝试，得到业界广泛关注。本会必将秉持“敬畏生命、坚守诺言，勇于创新、敢于作为”的精神，不断提升广东省的罕见病防治水平，突破地方性罕见病诊疗现状，强化患者用药保障、规范罕见病超说明书用药、提升社会各界多罕见病的关注度，帮助罕见病患者获得更多的社会支持。

本项活动因对社会的积极意义，受到很多新闻媒体的同步报道，其中：

广东电视台于2月27日第一时间进行了报道，题目：《国际罕见病日：成立罕见病专委会探索中国罕见病防治策略》

（https://www.gdtv.cn/tv/747cf57f2301f7b9f1583f722f2193b2）

28日其他几大媒体客户端都进行了报道。

新华网报道，题目：《广东省药学会成立罕见病专委会》

（http://my-h5news.app.xinhuanet.com/xhh-pc/article/?id=3fbed7de1ea41f67381824ed2728c28a）

羊城晚报报道，题目：《加强“三医”联动，关注罕见病患者的救治》

（https://ycpai.ycwb.com/amucsite/template/#/newsDetail/-1/1502444.html?isShare=true）

南方报社报道：题目《广东罕见病患者估算150万人！专家呼吁重视用药困境》

（https://static.nfapp.southcn.com/content/202102/28/c4858796.html?colID=2147483647&firstColID=1374&appversion=7000&date=Nzc0ZjYyNjQtZDY2Zi00ZGQ1LWEyZTctZDk3N2RjZmJkZGJi&layer=4）



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