广东省药学会罕见病专家委员会召开2026年度全体委员大会

【因罕而聚，医药同行】

2026年2月28日是第19个国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”。

值此重要时刻，广东省药学会罕见病专家委员会于3月1日在广州召开2026年度全体委员大会，大会设内分泌代谢与神经系统、呼吸系统、血液系统罕见病等多个分会场，汇聚领域精英，共话罕见病未来发展。

一、回望2025：笃行不怠，硕果盈枝

过去一年，专委会在学科建设、科研创新、医-药-检-融合及公众科普等方面取得扎实进展：

·政策引领，规范实践：发布《罕见病超药品说明书用药专家共识（儿科·2025年版）》，覆盖23种儿科罕见病，提供73条权威用药推荐，为临床实践提供有力支撑。

·科研驱动，精准赋能：设立多项罕见病超说明书用药评价科研基金，推动个体化治疗与精准医学研究走向深入。

·学术交流，跨界融合：成功举办血液“血友病疑难病例沙龙”、呼吸罕见病“金石论坛”“福尔摩斯系列”等高水平学术活动，促进多学科交流协作，助力诊疗技术转化应用。

·体系建设，服务下沉：依托罕见病诊疗协作网，推动优质诊疗资源下沉基层，积极支持“港澳药械通”政策落地，切实缓解罕见病患者用药难题。

二、聚焦2026：前沿对话，擘画蓝图

本次大会以“因罕而聚，医药同行”为主题，邀请国内罕见病领域顶尖临床、药学、检验及卫生经济专家，围绕政策解读、技术创新、区域协作等议题展开深度研讨。

广东省药学会罕见病专家委员会主会场

·   领导寄语，寄望深远：广东省药学会、中国罕见病联盟领导莅临致辞，充分肯定专委会过去一年的工作成效，并对未来发展寄予厚望。

广东省药学会副理事长兼秘书长王勇致辞

·   工作报告,谋篇布局：孙竞主委作2025年度工作报告，系统总结成果，并部署2026年重点任务，包括优化罕见病用药目录、深化多学科协作、加速科研转化等。 

广东省药学会罕见病专家委员会孙竞主任致辞

·   专题报告，思想激荡：

张晓教授深度解读罕见病立法进程与保障体系建设

夏苏建教授剖析“双目录”政策对罕见病医疗保障的深远影响

张瑰宜博士展望基因治疗前沿进展与临床应用前景

·   区域联动，经验共享：北京、河北、湖南、贵州等地药学会罕见病专委会代表分享实践经验，为广东提供有益借鉴。

·   圆桌论道，凝聚共识：围绕中国特色罕见病立法、医保“双目录”新政、儿童罕见病诊疗突破、基层能力提升及专业药房全周期管理等热点议题展开深入研讨，共商从诊断、治疗、用药到长期管理的全链条系统解决方案。

各分会场紧扣呼吸、内分泌代谢、神经及血液系统罕见病，开展专题研讨，进一步推动细分领域诊疗水平的提升。

广东省药学会罕见病专家委员会主会场圆桌讨论

三、展望未来：携手同行，守护“罕”见

2026年，广东省药学会罕见病专家委员会将持续践行使命，重点推进以下工作：

1.深化政策研究，完善保障机制：持续关注罕见病医保与用药保障政策，推动更多高值罕见病药物纳入保障体系。2.强化科研转化,引领前沿技术：支持基因治疗、细胞治疗等前沿技术的临床转化研究，罕见病整体诊疗能力。3.织密协作网络，推动资源下沉：加强区域协作与学组建设，推动诊疗规范与优质资源惠及更多患者。4.加强科普传播,消融社会偏见：提升公众对罕见病的科学认知，营造更加包容、温暖的社会环境。

广东省药学会罕见病专家委员会内分泌代谢与神经系统分会 

广东省药学会罕见病专家委员会呼吸系统分会场

广东省药学会罕见病专家委员会血液系统分会场

每一个“罕见”的生命，都值得被温柔以待。广东省药学会罕见病专家委员会将继续凝聚行业力量，与全国同仁并肩同行，为提升罕见病诊疗与用药保障水平、守护患者健康而不懈奋斗！



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