广东省药学会联合举办首届湾区罕见病早筛早诊早治大会暨世界罕见病日科普宣传活动

2024年2月25日，由广东省药学会、广东省呼吸与健康学会联合主办的“早筛网承办的首届湾区罕见病早筛早诊早治大会暨第十七届世界罕见病日科普宣传活动”在广州顺利召开。此次活动汇聚了医疗机构、科研院所药学科普专业从业者，共同助力罕见病筛诊治及科普宣传工作的高质量发展。

大会开幕式由南方医科大学南方医院教授、本会罕见病专家委员会主任委员孙竞主持。广东省药学会书记陈民喜在开幕致辞中指出，国家对罕见病的重视日益加强，广东省药学会自2019年开始不断推进罕见病领域相关工作，包括协助开发“广东省短缺药品供应保障”罕见病用药App、组织编写发布《广东省罕见病超适应症用药目录》等，呼吁社会各界共同努力，为罕见病患者提供更多关爱与支持。广东省呼吸与健康学会秘书长马常钧强调了全社会合力完善罕见病医疗保障体系的重要性。广东省医保局和广东省卫健委相关处室领导也应该出席会议并致辞，强调了加强罕见病早期筛查、诊断和治疗的重要意义。

大会包括了主题演讲、科普共建启动仪式以及健步跑等多种形式。

在主题演讲环节，暨南大学夏苏建教授、湘雅医学院黄耿文副院长、广东省第二人民医院梅清华教授、中山大学孙逸仙纪念医院郭庆主任医师、广州市妇女儿童医疗中心周文浩院长等专家学者分享了他们在罕见病领域的研究成果和经验。大会还进行了“在罕见病防治诊疗上，如何在早筛，早诊和药物可及性上加强多方协作以及促进学科及医院的高水平发展？”和“如何通过多元保障，医药协同，围绕以患者为中心加强科普宣传和患者关爱，解决患者寻医找药的难点问题？”的主题讨论。同时还举行了2024年PSM药盾公益广东站长工作会议。

会上，还举行了罕见病科普共建活动启动仪，由早筛网创始人陈赞泉先生主持，他表示将投入资源开展罕见病科普宣传工作，通过多种形式传播罕见病诊疗知识。

下午，在广州生物岛举行了“第十七届世界罕见病日科普宣传活动健步跑”活动，旨在通过体育运动提高公众对罕见病的关注。活动吸引了近200位参与者，包括来自30多家知名医疗机构的队伍。参与者们以健步跑的形式，展现了对罕见病患者的支持和对罕见病科普工作的热情。

通过这次活动，广东省药学会希望搭建起一个沟通和理解的桥梁，让罕见病患者感受到社会各界的支持，共同推动罕见病的研究、治疗、早诊早筛及科普宣传等各项工作，为推进罕见病医疗保障体系的完善、为罕见病患者的健康福祉贡献力量。

省科协官网发布：省药学会联合举办首届湾区罕见病早筛早诊早治大会暨世界罕见病日科普宣传活动 https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_41469



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