找药品•找专家•找试验？“罕见病用药”小程序一次解决！

遇见“罕见”，请看过来！

2023年2月28日是第16个国际罕见病日。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起首个国际罕见病日，并在欧洲各国举行相关活动，呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱，此后每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

罕见病，是指患病率极低、患者总数少的疾病。2021年9月11日，在中国罕见病/孤儿药定义第三次多学科专家研讨会上，《中国罕见病定义研究报告2021》将“新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数少于14万的疾病”定义为罕见病。截至2022年2月，全球已知的罕见病有8000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。

为解决罕见病患者寻医找药渠道不顺畅、可及性差、信息数据蔽塞等痛点问题，在广东省卫生健康委员会的指导下，广东省药事管理与药物治疗学专委会联合广东省药学会共同组织下，南方医科大学南方医院临床药学中心牵头，全省药学和临床专家共同参与，正式上线了“罕见病用药”小程序。

通过“罕见病用药”小程序，患者、临床医生、药师均可直观的查询和了解罕见病相应的临床试验、用药科普、最新药品库存储备情况、相关专家和所在医疗机构概况等信息。

目前我省已加入联盟的医疗机构有29家（排名不分先后）：南方医科大学南方医院、中山大学附属第一医院、广东省人民医院、广州医科大学附属第三医院、阳江市人民医院、中山大学孙逸仙纪念医院深汕中心医院（汕尾市中心医院）、深圳市人民医院、云浮市人民医院、中山市博爱医院妇幼保健院、中山大学附属第三医院、汕头市中心医院、肇庆市第一人民医院、深圳市儿童医院、番禺区中心医院、江门市中心医院、广东药科大学附属第一医院、南方医科大学第三附属医院、中山大学孙逸仙纪念医院、粤北人民医院、深圳市妇幼保健院、广州医科大学附属第二医院、中山大学附属第六医院、珠海市人民医院、潮州市中心医院、广州市妇女儿童医疗中心（珠江新城院区）、中山大学中山眼科中心、深圳市第二人民医院、东莞市人民医院、惠州市中心人民医院。

“罕见病用药”小程序内容一直在更新中，近期又增加了“药物临床试验项目”。目前在研招募项目有16项，涵盖：血友病、重症肌无力、1A型腓骨肌萎缩症、华氏蛋白血症、慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤、复发缓解型多发性硬化、特发性肺纤维化、肺纤维化（IPF）、阿尔兹海默症、实体瘤等疾病，首批加入联盟的GCP机构有：南方医科大学南方医院、中山大学附属第一医院、中山市人民医院、南方医科大学顺德医院、南方医科大学第五附属医院、江门市中心医院。

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